La diputada local Nalleli Pedraza Huerta impulsó una propuesta para que el Congreso del Estado de Michoacán ejerza su facultad de iniciativa ante el Congreso de la Unión, con el objetivo de reformar la Ley General de Salud y garantizar el acceso obligatorio, inmediato y gratuito a medicamentos huérfanos destinados al tratamiento de enfermedades raras infantiles y condiciones genéticas.
La propuesta fue presentada como resultado del histórico Primer Parlamento con Perspectiva de Discapacidad del Estado de Michoacán, donde el parlamentario, José Francisco García Cruz expuso la urgente necesidad de legislar en favor de personas con acondroplasia, una condición genética que provoca displasia esquelética, talla baja y múltiples complicaciones médicas que comprometen seriamente la salud y calidad de vida de quienes la padecen.
Pedraza Huerta, explicó que la acondroplasia no solo representa una condición física visible, sino que está asociada a graves comorbilidades como apnea del sueño, estrechamiento de vías respiratorias, hidrocefalia, estenosis espinal, compresión medular y severas deformaciones ortopédicas.
Asimismo, se destacó que durante años los pacientes han tenido que recurrir a procedimientos altamente invasivos y dolorosos, como las elongaciones bilaterales de extremidades, que implican fracturas intencionales y largos procesos quirúrgicos con riesgos de infecciones, rechazo de material e incluso amputaciones.
